Postanowiłam zamieścić artykuł, który kiedyś napisałam na okoliczność wspierania kobiet, które pozostają same w walce z wielkim i niewidzialnym przeciwnikiem.
ATOPOWE ZAPALENIE SKÓRY - poskromienie bezsilności
Każdy rodzic, którego dziecko zostało dotknięte AZS wie dokładnie co mam na myśli. Przychodzi taki moment, w którym nic innego nie pozostaje jak tylko zaakceptować wszystkie niewiadome. I prawdopodobnie nie ma w tym schorzeniu dwóch identycznych przypadków, ale wszystkie mają jeden wspólny mianownik: ciągłe poszukiwania przyczyny wystąpienia objawów i towarzysząca temu bezsilność w obliczu ich narastania.
Atopowe zapalenie skóry "jest przewlekłą chorobą zapalną o nawrotowym charakterze. Cechuje się występowaniem świądu skóry o bardzo dużym nasileniu. Mechanizm jego powstawania nie jest do końca poznany." (źródło: Atopowezapalenieskory.com). Zaczyna się niewinną wysypką w określonych miejscach. Kończy się różnie: wysięgiem na całym ciele, zanieczyszczoną wątrobą od działania maści sterydowych, łysymi plackami na głowie w wyniku wycieńczenia organizmu, śpiączką farmakologiczną w celu pozbawienia możliwości dalszego drapania sie przez pacjenta. To są skrajne przypadki, jednak zdarzają się częściej niż powinny. O AZS można bardzo wiele się dowiedzieć z Internetu. Jest sporo publikacji przytaczanych zarówno przez specjalistów jak i przez pacjentów. Dużą grupą wsparcia są matki, które chętnie dzielą się swoją wiedzą na ten temat. Jest ona podyktowana szeroką praktyką i doświadczeniem zbieranym często przez miesiące, a nawet lata. Ich droga przez mękę jest czasem podobna, lecz często różna. Ja chciałabym zwrócić uwagę na charakterystyczny scenariusz działań rodzica, który poświęca cały swój czas , by złagodzić dziecku narastające objawy.
Pierwszy kontakt jest zazwyczaj z pediatrą, który sprawę kieruje do dermatologa dziecięcego. Ten szybko rozpoznaje schorzenie i w zależności od upodobań leczenia na dzień dobry bombarduje rodzica lekami oraz preparatami o charakterze pielęgnacyjnym. Należy pamiętać, że nie ma jednej i skutecznej metody leczenia dzieci z atopią. Preparatów jest mnóstwo o różnym składzie. Niemal każde dziecko musi znaleźć odpowiedni zestaw dedykowany tylko jego skórze i "jej upodobaniom". Zazwyczaj dermatolog nie pomaga. Objawy się nasilają, mimo zwiększonych dawek leków, maści sterydowych i protopików. Kolejnym specjalistą jest alergolog. On widzi przyczynę w pożywieniu lub otoczeniu. Dzieci, które mają skłonność do atopowego zapalenia skóry mają obniżony próg odporności na zmiany środowiskowe zewnętrzne i wewnętrzne. Odpowiada za nie szeroko pojęta immunologia. Alergolog przepisuje leki przeciwhistaminowe lub kieruje na testy alergologiczne: panel pokarmowy oraz wziewny. Jednak testy mogą nie wykazać przyczyny. Alergolodzy zalecają więc najczęściej dietę eliminacyjną połączoną z oczyszczeniem mieszkania z dywanów, maskotek, kwiatków doniczkowych. Z diety na początek wylatują: nabiał, cytrusy, owoce drobnopestkowe, następnie seler, pomidor, ryby, skorupiaki, wołowina, jajka, masło, wszelkie słodycze i wiele innych produktów, pozbawiając dziecko wielu wartości odżywczych oraz przede wszystkim dzieciństwa. Bo dzieci, które żywią się ryżem, ziemniakami, królikiem, indykiem i wodą nie mogą chodzić do przedszkola. Nikt nie będzie im tam specjalnie gotować. A nawet jeśli rodzice wezmą na siebie ten obowiązek, to jak wytłumaczyć przedszkolakowi, że naleśniki z serem, które wszyscy jedzą są dla niego szkodliwe, natomiast brązowa kasza gryczana z gotowanym królikiem jest super fajna i zdrowa? Nie mogą też uczęszczać do ulubionej "świątyni zabaw" z innych powodów: może uczulić je dywan, zabawki, kurz, inne dzieci, ich własny pot, woda przy myciu rąk. Przestają więc wychodzić z domu, kąpać się w wannie czy spotykać z przyjaciółmi, którzy mają zwierzaki. Objawy mimo leków i alienacji nadal mogą się nasilać. Zdesperowani rodzice szukają najlepszych specjalistów, wybitne jednostki z dziedziny medycyny akademickiej polecane przez wszystkich dookoła. Potem, w obliczu narastającej desperacji szukają pomocy kierując się w stronę innych praktyk medycznych (medycyna chińska, czy homeopatia) wydając fortunę na poszukiwanie prawdy o własnym dziecku. Poczucie narastającej frustracji i przekraczanie kolejnych granic absurdu w sposobach leczenia doprowadza często do poważniejszych problemów w domu. To wywołuje lawinę lęków: co będzie dalej? Frustracja na dobre gości już w domach i w sercach, a niespełniona potrzeba - potrzeba ZDROWEGO DZIECKA - rodzi agresję, nie tylko u dzieci, ale i ich rodziców, którzy od rana do wieczora "obsługują" swe pociechy BEZSKUTECZNIE.
A co jeśli "uczulanie" się na poszczególne alergeny nie jest przyczyną tylko skutkiem? Jeśli istnieje inna, nadrzędna przyczyna, która skutecznie osłabia immunologię naszych dzieci? Kto jest silniejszy niż nabiał, kurz, woda, otoczenie? Odpowiedź jest prosta: NASZA GŁOWA!
W Polsce mało mówi się o tym, że przyczyną atopii może być czynnik psychogenny. Niewielu lekarzy bierze go pod uwagę, uznając tym samym, że atopia jest chorobą psychosomatyczną. Wymaga to spojrzenia na pacjenta całościowo - jak na jeden, spójny organizm. W większości przypadków lekarze przepisują sterydy do smarowania i radzą poczekać aż schorzenie samo ustąpi. Kiedyś. Tylko nie wiadomo kiedy.
Dodatkowo należy zwrócić uwagę na temat tabu wśród polskiego środowiska medycznego jakim są szczepienia. Już w pierwszej dobie życia układ immunologiczny naszych dzieci jest atakowany przez truciznę powszechnie zwaną "szczepionką". Niektóre z nich chore są na AZS niemal od urodzenia. Jedyną ingerencją wówczas w ich układ odpornościowy jest obowiązkowo wykonywane szczepienie w szpitalu. Jednak na ten temat nie będę sie wypowiadać, gdyż nie jestem lekarzem. Czekam cierpliwie, aż znajdzie się "ktoś" kompetentny, kto ponownie na forum rozpocznie temat związany z przeciwwskazaniami do szczepienia od razu po narodzinach. Przecież nie trzeba być naukowcem, by dostrzec zależność piętrzących się alergii pokarmowych od momentu pojawienia sie obowiązkowych szczepień w Polsce. To są statystyczne dane, liczby - a one zawsze są obiektywne.
Gdyby tylko czynniki pokarmowe miały decydujący głos w atopii, dzieci karmione sztucznym pokarmem (hipoalergicznym lub Nutramigenem) nie miałyby problemów ze skórą w pierwszych miesiącach życia. Dzieje się jednak inaczej. Psychosomatyka może tu mieć kluczowe znaczenie: ciężka adaptacja do nowego otoczenia, trauma porodu, depresja poporodowa u matki.
Natomiast eliminując poszczególne elementy "normalnego" życia starszych dzieci narasta u nich poczucie lęku i zagrożenia, są nieszczęśliwe, uwięzione w domach, ciągle smarowane. Matki są zdesperowane, wyładowują złość na najbliższych. To doprowadza do błędnego koła: choroba rozwija się w obliczu narastających negatywnych emocji piętrzących się wokół niej.
A czynników psychogennych u dzieci może być mnóstwo: nowe przedszkole, pojawienie się rodzeństwa, wszelkie formy buntu związane z poznawaniem swojej osobowości, rozwód rodziców, problemy z nauką. Pamiętajmy, że są to mechanizmy nieuświadomione, dzieją się poza ich świadomością. Atopia to często niemy krzyk dziecka o pomoc, którego inaczej wyrazić nie potrafi. Jeśli rodzice dostrzegą ten mechanizm i wezmą psychosomatykę pod uwagę, mają szansę pomóc swoim pociechom nie tylko w walce ze skórą, ale z dużo ważniejszym problemem, którego aktualnie doświadcza. Często rozpoznanie czynnika psychogennego, jego eliminacja lub rozpoczęcie pracy nad nim daje natychmiastowe efekty. Atopia mija, nawet bezpowrotnie. Nie jest to jednak regułą.
Ważne jest, by podkreślić, że właściwa dieta jest najlepszym przyjacielem nie tylko chorych dzieci, ale wszystkich dzieci. Należy stać na straży zdrowego żywienia i uwzględniać w diecie najważniejsze składniki pokarmowe jakimi są zboża i warzywa, które w znaczący sposób wpływają na jakość ludzkiego życia. Właściwa, zrównoważona dieta w atopii nie przeszkadza - to nawyki żywieniowe innych dzieci (słodycze, fast foody, wysoko przetworzona żywność) utrudniają pracę w tym temacie.
Drodzy Rodzice w tej walce nie jesteście osamotnieni. Nie bójcie się korzystać z pomocy, gdy poczujecie, że bezsilność i frustracja zabierają Wam spokój. Zaprzestanie walki i akceptacja schorzenia daje już ogromne rezultaty. Wiele matek żyje tak od wielu lat: znają wszelkie przyczyny choroby ich dziecka, a objawy i tak występują. Znają doskonale zależności krzyżówek pokarmowych, wiedzą co i kiedy pyli w obrębie ich miejsca zamieszkania. Ale ich dzieci nadal trzeba smarować 4 razy dziennie. Jedzą inaczej i żyją inaczej. I mimo, że wylane przez nie łzy z powodu rozpaczy i bezsilności nie zawsze liczą się jako zwycięstwa, to każda z nich ma szansę znaleźć swoje rodzinne "wyspy szczęśliwe" jak mawiał polski poeta, niejaki Gałczyński Ildefons Konstanty.
Witaj Daria:)
Uwielbiam oglądać Cię w DDTVN, jesteś niezłą jajcarą i od razu widać, że jesteś swój człowiek;p No ale do rzeczy...
Moja córka tydzień temu skończyła rok i właściwie od urodzenia zmagamy się z AZS. Od dawna zrezygnowaliśmy ze sterydów, mleka modyfikowanego i innych "złotych rad i zaleceń lekarzy. Poszukuję sama różnych rozwiązań i metod naturalnych, stosuję dietę pięciu przemian, która dość mocno poprawiła stan skóry córki, ale mimo to jest dalej w nienajlpeszym stanie i poszukuję dalej... Może miałabyś ochotę napisać jakiś bardziej szczegółowy wpis na temat tego jak ty sobie radziłaś z AZS swojej córki, szczególnie w aspekcie diety, bo juz mi się pomysły kończą, nie wiem jak postępować dalej i powoli przychodzi kryzys bo chciałabym jej bardzo pomóc a nie umiem... 🙁
Pozdrawiam serdecznie z UK 😀
Dziękuje takiego pocieszenia trzeba mi było
Witam!
Łza mi sie kręci w oku gdy czytam scenariusz, który prawdopodobnie czeka mnie i mojego 6miesiecznego Jasia:( tez zmagamy sie z atopią od drugiego miesiąca jego życia. Również byłam przekonana, że szczepienia mają duży (negatywny wpływ) na zdrowie dzieci ( alergie, choroby autoimmunologiczne). Teraz wiem, ze sprawa jest o wiele bardziej skomplikowana, ponieważ mimo braku jakichkolwiek szczepień mój Jasio ma alergie na jaja, nabiał i AZS:(. Również czekam na bardziej szczegółowy artykuł o diecie w Azs. Pozdrawiam
Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki
Borykam się z atopią od 11 lat, dwójka moich dzieci ma stwierdzone AZS od pierwszych tygodni życia. Powiem szczerze, że nie jest łatwo, często jesteśmy na sterydach, bo ciężko chorobę opanować (zwłaszcza zimą). Teraz nadchodzą dla naszych skór lepsze czasy, a mianowicie wiosna i lato, czyli pory roku w których AZS nieco odpuszcza. Co do pielęgnacji, to 2 razy dziennie stosujemy emolienty, np. Emolium czy Mediderm, do tego zmienione chorobowo miejsca smarujemy kremem Dermaveel - to pomaga ujarzmić chorobę.